Día Internacional del Acceso Universal a la Información

Fig. 1. Día Internacional del Acceso Universal a la Información de 2021. Gráfica: UNESCO. UNESCO

El 28 de septiembre de cada año, se celebra el Día Internacional del Acceso Universal a la Información. Uno de los objetivos de la Agenda 2030 de la ONU es el derecho a la información como requisito y factor clave para conseguir un desarrollo sostenible. Para los investigadores en salud es un problema encontrarnos que los Institutos de Estadística de los países latinoamericanos no mantienen un estándar a la hora de presentar los datos, que existan recopilación de datos en algunos países y la falta de los mismo en otros. A estas dificultades se le suma otros problemas como la obligatoriedad de presentar un proyecto de investigación a ser evaluado por las autoridades del país o que solo tengan acceso a esos datos investigadores del propio país, en activo y trabajando para instituciones públicas.

Estos problemas se han evidenciado en una investigación que estamos realizando sobre el impacto de la leucemia linfocitaria aguda (LLA) en países andinos. Mientras que en el INEC ecuatoriano (Instituto Nacional de Estadísticas y Censo) pudimos descargar la base de datos en el sistema SPSS del número de casos de defunciones agrupándolos por casos entre 1 -17 años, 18 – 99 años, lugar de residencia; provincia/cantón y género en los últimos 10 años para el código CIE-91, cuando quisimos obtener esos mismos datos en Colombia, Perú y Bolivia nos encontramos con los siguiente.

En Colombia las bases de datos de la DANE (Departamento Administrativo Nacional de Estadística) de Colombia no permiten descargar el listado de defunciones causada por la leucemia linfoblástica aguda CIE-91 en pediátricos y adultos en las diferentes ciudades de residencia del País por género y durante los últimos 10 años. El acceso a esta información, que es de público acceso en Ecuador, está condicionado por el envío de un proyecto de investigación que tiene que ser aprobado por los responsables del DANE.

Al solicitar la misma información al Instituto Nacional de Estadística e Informática de Perú (INEI), se solicita rellenar un formulario de acceso a esta información y como requisito es obligatorio ser investigador peruano en activo en alguna de sus instituciones públicas. Sin embargo, Institutos como INEN (Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas) y SINADEF (Sistema Informático Nacional de Defunciones) emiten boletines informativos gratuitos y de libre acceso sobre diagnósticos por LLA, pero, lamentablemente, no se informa de las defunciones por LLA.

En Bolivia, el Instituto Nacional de Estadísticas de censo en Bolivia (INE) no clasifica la LLA por el código CIE-91, ni por otro código. Sin embargo, la Facultad de Medicina UMSA (Universidad Mayor de San Andrés) que revela el número de casos diagnosticados por el código CIE-91 en pediátricos adultos, género, ciudades principales, pero no los casos de defunciones (Unidad de Biología Celular, 2023). Por tanto, en Bolivia si se está generando esta información, pero el INE no las recoge o al menos no las ofrece al público.

Existe una comisión regional de la ONU para el seguimiento y examen de la implementación de la Agenda 2030: La Comisión Económica para América Latina y el Caribe (CEPAL, 2024). La CEPAL auspicia anualmente el Foro de los Países de América Latina y el Caribe sobre el Desarrollo Sostenible. Uno de sus órganos subsidiarios es la Conferencia Estadística de las Américas. Desde este editorial queremos proponer a la CEPAL y a sus órganos subsidiarios la adopción del sistema ecuatoriano de recopilación y presentación de datos de salud pública como modelo y ejemplo de éxito a seguir.

Fig. 2 Nuestro trabajo

Bibliografía

CEPAL (2024). La Agenda 2030 y los Objetivos de Desarrollo Sostenible. Recuperado de https://repositorio.cepal.org/server/api/core/bitstreams/cb30a4de-7d87-4e79-8e7a-ad5279038718/content

Unidad de Biología Celular. Facultad de Medicina, Universidad Mayor de San Andrés. Bolivia (2023). Leucemias en Bolivia - Datos actualizados Abril 2023. Recuperado de https://institutobiologiacelular.org/leucemias-en-bolivia-datos-actualizados/